2025年11月24日，陸道培醫(yī)院首屆多發(fā)性骨髓瘤（以下簡稱骨髓瘤）病友會暨大型科普宣教活動在燕達陸道培醫(yī)院新院四層第三會議室溫馨開啟，來自內蒙古、河南、黑龍江等全國多地的患者及家屬與陸道培醫(yī)院醫(yī)療院長陸佩華教授、血液科專家黃仲夏教授、張弦主任、楊君芳主任以及造血干細胞移植科周葭蕤主任、劉德琰主任等匯聚一堂，通過專家講座、前沿技術分享和三位骨髓瘤病友的真實故事分享，生動展現了骨髓瘤治療的最新進展，為現場及線上的患者傳遞戰(zhàn)勝疾病的強大信心與力量。
承十年患教傳統(tǒng)，聚名醫(yī)專科實力
黃仲夏教授主持
活動伊始，本次會議的主要發(fā)起人、資深骨髓瘤專家黃仲夏教授回顧了她堅持十余年患者教育的初心，從北京朝陽醫(yī)院到陸道培醫(yī)院，黃教授表示，骨髓瘤不再是不治之癥，我們已經進入了一個從慢性病管理走向治愈的新時代，希望通過舉辦病友會及科普宣教活動，可以幫助廣大骨髓瘤等漿細胞疾病患者，增強與醫(yī)護人員并肩作戰(zhàn)的信心。
陸佩華院長致辭
陸佩華院長為本次活動致開幕辭，并簡單介紹了陸道培醫(yī)院的發(fā)展歷程：陸道培醫(yī)院是一家以中國骨髓移植奠基人陸道培院士命名的民營血液病?？漆t(yī)院，至今已走過近二十年的發(fā)展歷程。目前陸道培醫(yī)療集團擁有四家分院，分別位于北京亦莊、北京順義、上海和河北燕郊，團隊在難治復發(fā)血液系統(tǒng)疾病的診療方面積累了豐富的經驗，2024年完成造血干細胞移植1400多例，更有上千例CAR-T細胞治療臨床實驗，為眾多難治復發(fā)血液腫瘤患者帶來了生機。
作為醫(yī)保定點醫(yī)院，陸道培醫(yī)院不僅注重規(guī)范化診療，還創(chuàng)新“一站式”患者服務。主任及團隊醫(yī)護微信對患者公開，實時提供免費遠程問診，實現對患者的全程化精準管理。陸佩華院長還特別提到，團隊還接收來自俄羅斯、蒙古、加拿大、歐洲等全球各地的患者，在國際血液學領域享有盛譽。
辛會長視頻截圖
隨后，多發(fā)性骨髓瘤病友互助協(xié)會辛少華（網名半瓶堂）會長在視頻致辭中表示，作為一名與疾病共處二十余年、現已疾病緩解的“資深”患者，他深切體會到患者教育是康復的關鍵環(huán)節(jié)。陸道培醫(yī)院在移植與CAR-T領域的數據和經驗“堪稱典范”，希望通過此次病友會能讓廣大骨髓瘤患者了解更多知識，克服恐懼、提升治療依從性，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。
榜樣力量親述，曲折治療路見證醫(yī)患情
活動現場，三位患者分享了他們的治療經歷。
曲折確診經歷與罕見并發(fā)癥
患者榜樣安老師（化名）
來自黑龍江的安老師（化名）現場分享了他曲折的確診經歷：從最初的骨痛、病理性骨折到最終確診，他走了不少彎路。在常規(guī)治療取得緩解后，他又遭遇了罕見的下頜骨壞死并發(fā)癥，輾轉多家醫(yī)院未能確診。最終在黃仲夏教授豐富經驗精準判斷和幫助下，成功找到了解決難題的途徑。他由衷感慨道：“只要醫(yī)患同心，就沒有闖不過的難關。”
75歲，科學抗癌，希望永在
患者榜樣張阿姨（化名）
已經75歲的張阿姨（化名）通過視頻講述了自己的重生歷程：她在2022年確診多發(fā)性骨髓瘤，在經歷常規(guī)化療帶來的嚴重副作用和輸血困境后，于2024年5月慕名轉入陸道培醫(yī)院。在張弦主任、石延澤醫(yī)生及護理團隊的精誠合作下，接受了BCMA CAR-T細胞治療?！爸委熎陂g的三個月里，醫(yī)護團隊凌晨查房、徹夜守護，他們的專業(yè)與仁心讓我重燃了生命的希望?！比缃?，張阿姨的各項指標已恢復正常，生活重回正軌，她以親身經歷證明了“科學抗癌，希望永在”。
CAR-T治療擊退髓外腫瘤
患者榜樣胡大哥（化名）
來自內蒙古的退休民警胡大哥，以洪亮的聲音和樂觀的態(tài)度現場分享了他的治療經歷。作為一名髓外漿細胞瘤患者，他曾深受多處髓外包塊的困擾，輾轉多家醫(yī)院，治療效果均不佳，后在親戚的推薦下，來到陸道培醫(yī)院入組GPRC5D CAR-T細胞治療，治療過程平穩(wěn)順利，包塊已基本消失。他特別贊揚了楊君芳主任團隊醫(yī)護人員精湛的醫(yī)術和充滿人文關懷的照顧，并表示目前身體恢復良好，已能每日進行步行鍛煉。
活動現場還有多位生存期超過十年、五年以及正在治療的患者及家屬參與，他們的存在，本身就成為新發(fā)病患希望的光源。
骨髓瘤診療突破，從控制走向治愈
每位患者榜樣分享之后，是三位專家的專業(yè)分享。
黃仲夏教授
黃仲夏教授為大家系統(tǒng)講解了骨髓瘤的疾病特點與治療進展?！肮撬枇霭Y狀多樣，包括骨病、腎功能損害、貧血和感染等，導致誤診或漏診率極高?！秉S仲夏教授強調多學科協(xié)作和早期篩查的重要性，并表示，隨著醫(yī)療進步，骨髓瘤患者的生存期已從過去的5-7年延長至10年以上，治療目標正從慢性病管理向治愈邁進。
她詳細解析了骨髓瘤的全程管理和并發(fā)癥管理路徑：誘導治療采用四藥聯(lián)合方案快速降低腫瘤負荷；鞏固治療根據患者情況選擇自體干細胞移植或CAR-T療法；維持治療則以來那度胺為基礎，根據殘留病灶決定停藥時機。骨病、腎功能損害、貧血、感染和下頜骨壞死等并發(fā)癥治療也是骨髓瘤患者的整體治療的不可缺少的重要環(huán)節(jié)?！皩τ趶桶l(fā)患者，我們現在有雙抗/三抗藥物、不同靶點的CAR-T治療以及各種新藥可選擇?！秉S仲夏教授最后總結道。
隨后，張弦主任與楊君芳主任系統(tǒng)介紹了陸道培醫(yī)院在CAR-T治療難治復發(fā)漿細胞疾病領域取得的突破性成果，其中多個成功病例給大家留下深刻印象。
張弦主任
BCMA CAR-T療法已成為多發(fā)性骨髓瘤治療的重要支柱。張弦主任在隨后的講座中，分享了三個極具代表性的成功病例：一位伴有P53突變及t(4;14)高危因素的間變性漿細胞瘤患者，在多線治療及移植后復發(fā)，并因脊髓受壓導致癱瘓，在接受BCMA CAR-T治療后，患者不僅實現分子學緩解（MRD陰性），更在半月后重新站立行走，目前已無病生存超過3年；一位漿母細胞性多發(fā)性骨髓瘤患者，在常規(guī)化療及放療后疾病仍持續(xù)進展，伴有巨大髂部腫瘤，今年3月份經BCMA CAR-T治療后評估部分緩解（PR），無病生存至今；一位心臟淀粉樣變性導致嚴重心功能不全、隨時面臨猝死風險的患者，在常規(guī)治療無效后，成功接受BCMA CAR-T治療并達到完全緩解（CR），現回輸后1年余，已可生活自理。
張弦主任表示，陸道培醫(yī)院已完成逾百例骨髓瘤等漿細胞疾病患者的CAR-T治療，其中包括30余例國際患者，取得了嚴謹的臨床數據支撐：即使是伴隨高危因素的患者，其1年總生存率仍達到60%，無進展生存率高達57%，相關研究成果已在國際知名血液學期刊《Blood Advances》上發(fā)表。
楊君芳主任
針對GPRC5D這一靶點的CAR-T治療展現出的廣闊前景也令人振奮。楊君芳主任解釋，該靶點與BCMA互不干擾，且特異性高表達于惡性漿細胞表面，而在正常組織中幾乎不表達，因此理論上具有更高的安全性。她分享了兩個佐證其卓越療效的案例：一位遠道而來的俄羅斯患者，在接受針對GPRC5D與BCMA的雙靶點CAR-T聯(lián)合治療后，病情實現快速控制；另一位患者則在經歷BCMA CAR-T治療后復發(fā)，陷入無藥可選的困境，轉而通過GPRC5D CAR-T治療后，病情得到了控制。
此次骨髓瘤病友會還吸引了線上1400余人次的骨髓瘤等漿細胞病病友及親屬參會，會后大家熱烈討論提問，黃仲夏教授就病友關心的骨髓瘤二次干細胞移植、CAR-T治療及費用等問題，結合國內外研究最新進展，給出了自己的見解，回答了病友的關切。
部分專家及參會病友及家屬合影
本次骨髓瘤病友會在溫暖而充滿希望的氛圍中圓滿落下帷幕，活動通過權威的醫(yī)學知識分享與真實的康復故事，為廣大骨髓瘤等漿細胞疾病患者注入了堅實的信心與力量。正如會上強調的，骨髓瘤治療領域正以前所未有的速度發(fā)展，CAR-T、雙特異性抗體等免疫治療方法不斷推陳出新，顯著提高了難治復發(fā)患者的生存率。
我們堅信，隨著醫(yī)學技術的不斷突破與社會各界的持續(xù)關懷，骨髓瘤患者的未來必將更加光明。陸道培醫(yī)院也將繼續(xù)踐行“以患者為中心”的理念，持續(xù)為更多患者鋪就通往“治愈”的道路。
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